Re: Des traits qui s'effacent peu à peu? possible?

par jue le Ven 4 Juil - 19:44

pour ma part mon fils a plusieur diagnostics. il est ahn, sgt tdah et disphasie sévère mixte. il y a des périodes ou ça va super bien! et d,autre période ou j'ai l'impression qu'il régresse. à l'école son éducatrice m'a souvent demander si tous ses diagnostics était bien fondé. car sur une grande partie de l'année il a été très autonome. il aidait même d'autre amis! il est vrai qu'il était en reprise de sa deuxième année. ns avons un psycho-éducateur qui vient régulièrement à la maison et lui n'a aucun doute. il a vue mon fils dans toute sorte de situation, en crise, en panique, dans sa rigiditer et dernièrement a chaque fois qu'il arrive mon fils lui fait une caresse et il prend le temps de bien le sentir... en septembre il va faire une observation a l'école pour voir la différence entre l'école et la maison. il a été réévaluer pour sa disphasie et il n'y a aucun changement. l'autre jour son éducatrice me dit qu'elle n'a jamais vue mon fils marcher sur la pointe des pieds! il n'a jamais fait ça! je pense que je vais lui dire de venir faire un tour sur le site, peut-être qu'elle aurait besoin de lire un peu sur l'autisme... julie maman de 2 ted

par framboise le Sam 5 Juil - 0:25

Merci Colibri pour ton message... C'est ce que je crois aussi... Déjà mon fils travaille fort en public pour se conformer. Il est très orgueilleux et veut tout faire lui-même.

Au camp de jour, en ce moment, il suit le groupe, fait toutes les activités (ou presque... il paraît que rendu en fin d'après-midi, il aime mieux se retirer avec son accompagnateur pour faire des jeux de société...)... Il fait même les jeux de sport. Parcontre, rendu à la maison, il se défoule sur nous... Oh lala, il est intense! Mais je prend ça positivement... Je sais qu'il fait des efforts pour faire partie du groupe. Ça lui sera très utile tout au long de sa vie...

par Cannelle le Sam 5 Juil - 4:16

Pour faire suite au dernier commentaire de Joannie. Ne t'en fais pas, tu n'es pas seule à avoir de la difficulté au niveau social. Je ne suis pas autiste et je suis une personne qui a de la difficulté avec les relations sociales. Pour initier une conversation, pas de problème mais lorsqu'il s'agit de rentrer en relation plus intime, j'ai bien de la misère. Parfois, je me sens triste d'être comme cela car n'ayant plus de famille, je suis vraiment isolée. Je dois travailler à tous les jours sur mon côté sociable mais parfois, j'aurais le goût de laisser tomber car j'ai plus souvent des échecs que des réussites.

En tout cas, ce n'était pas pour me plaindre mais tout simplement pour dire que même sans diagnostic, on peut avoir ce genre de problème.

par punkdw41 le Sam 5 Juil - 11:49

C'esdt dûr dûr les humains heu

Tout le monde pourrait se faire un palmarès personnel de son entourage des gens qui ont le plus l'air TED ou pour un autre problème. Pourtant c'est un problème dur à cerner (moins dur à cerner que la psychopathie), qqn peut avoir "l,air" TED et même pas l'être mais l'autre qui est TED, avec bcp d'aide, a appris à bien vivre, ça paraîtra presque pas.

On fait tous partie du génôme humain. C'est normal que les normaux qui ont pas de maladie ou qui sont pas ds un phénotype élargi de qqch (plus de traits que la moyenne, pas assez pour être qqch), ont tout de même 1 ou 2 traits de toute les maladies.

Si on voit qqn habillé en pingouin on va penser qu'il est millionnaire, riche et ça veut pas dire qu'il l'est.

Des anti-socaux peuvent avoir l'air TEDs mais ils sont psychopathes, vivent selon leurs propres lois, se foutent d conventions sociales et des autres. Il peut avoir des gens qui sont même pas TEDs, autres chose ou rien pantoute être plus "bizzares" que nous.

par °zabel° le Lun 7 Juil - 16:20

Je pense que tout dépendant du contexte de vie, les traits peuvent diminuer ou s'accentuer ou s'effacer et être remplacés par d'autres, cela peut tellement varier... Si je regarde mon fils, c'est sûr que parmi d'autres enfants, il faut l'observer longtemps avant de voir que quelque chose est un peu différent. C'est sûr que son accent le trahit un peu... Ses intérêts restreints et son désir de contrôle constant aussi. Sa rigidité alimentaire est extrême et pourrait le rester... MAIS il est heureux !! J'encourage ses forces et minimise ses points faibles. On y travaille quand c'est important pour qu'il soit bien avec les autres (il apprends vite et bien, c'est super !). Depuis son diagnostic, il a fait des progrès énormes et j'en suis fière ! Je pense que leurs progrès dépendent aussi un peu de nous (pas toujours, je comprends que certaines atteintes sont stagnantes peu importe nos efforts)... je prends pour exemple, un cousin de la fesse gauche qui a environ 35 ans et qui est très certainement TED (pas encore diagnostiqué mais en voie de), je l'ai compris après avoir eu le Dx de mon fils. Ce jeune homme qui a été enfermé dans un garde-robe plusieurs fois parce qu'il était "méchant" étant petit, battu et laissé pour compte et pris pour un débile alors qu'il nous récitait les capitales du monde entier à 8 ans... Au niveau social, mon cousin est tellement "pogné" qu'il rend tout le monde mal à l'aise, il a des intérêts très restreints et ne sait vraiment pas approcher les gens. Il vit seul mais avec l'aide de quelques cousins pour lui rappeler de payer ses factures et il est pas mal borderline côté envies suicidaires.... il voudrait une femme et des enfants comme son cousin mais il n'arrive pas du tout à "socialiser". Il est infiniment malheureux mais en même temps il commence à comprendre ce qui lui arrive et je pense qu'il a très hâte de rencontrer les docs à ce sujet. Son père, un prof et sa mère ex-infirmière ont détruit tout son potentiel de réussite et ils continuent aujourd'hui dans cette même voie, c'est un véritable fiasco émotionnel. S'il avait été aimé et encadré comme du monde, et même sans dx, ça ne se serait pas passé ainsi, j'en suis convaincue.

Je pense que les TED qui ont un haut niveau de fonctionnement ont toutes les chances de bien s'en tirer dans la vie. Il y en a pour qui ce sera plus difficile, d'autre plus facile, comme pour tout le monde finalement ;) En tout cas, moi je suis très optimiste pour l'avenir de mon fils.

par bulle le Lun 7 Juil - 17:42

Je suis bien d'accord que l'attitude des parents et de l'entourage en général y est pour beaucoup. Mais on n'est pas toujours responsable de ce qu'on ignore, non plus.

Quand mon frère était petit, il a fait pendant plusieurs années de l'énurésie nocturne. Il faisait pipi au lit, quoi. Mais à l'époque, nous ignorions tout de cette condition, ce qui fait qu'au début, quand il réveillait mes parents parce qu'il avait mouillé son lit, ceux-ci pensaient qu'il le faisait exprès et se fâchaient. Par chance pour nous tous, le pédiatre de mon frère a appris la chose lors d'un bilan et leur a expliqué que ce n'était pas du tout volontaire, et quoi faire pour régler le problème. Mes parents n'ont plus rien dit à mon frère et l'ont plutôt encouragé et aidé du mieux qu'ils le pouvaient. Mais il fallait le savoir!

Si je raconte l'histoire, c'est un peu pour illustrer ce qui arrive parfois quand on ignore la condition de quelqu'un ou qu'on ne la comprend pas: on pense que la personne le fait exprès, on le lui reproche, et on lui fait du mal inutilement, mais comment faire autrement quand on est dans l'gnorance, justement? C'est d'ailleurs la raison pour laquelle je trouve qu'on ne fera jamais trop de sensibilisation concernant les différents troubles dont peuvent être affligés nos enfants!

par la gachette le Mer 9 Juil - 15:00

J'essais de rester positive pour mon fils, il fonctionne quand même assé bien. Puis plus ça plus on pense que mon chum est autiste lui aussi - il a plusieurs petites choses... C'est probablement un ASPERGER non diagnostiqué. Un jour nous ferons les démarches. Mais bon fiston est autiste de haut-niveau, mon chum voudrait avoir le dx pour lui montrer que même si on est autiste qu'on peut réussir dans la vie ce qu'on entreprend. Mon chum a une grosse job de débile en informatique - il est hyper performant, il a bcp de pression et de responsabilités, il est souvent à l'extérieur... Il a une charmante douce moitié (moi) ricane

et une petit garço super. Tout est possible, mais avec du travail. Alors je suis optimiste pour le futur. Mais bon on en saura plus lorsque qu'Émile ira à l'école.

par punkdw41 le Mer 9 Juil - 15:36

la gachette a écrit:Mais bon fiston est autiste de haut-niveau, mon chum voudrait avoir le dx pour lui montrer que même si on est autiste qu'on peut réussir dans la vie ce qu'on entreprend.

Ben oui, et qu'est-ce qu'il va faire quand il va recevoir une réponse négative? cogne

Ce qui est le cas des gens qui sont dans Le phénotype élargi de l'autisme qui ont donc pas assez de traits pour être TED. On voit ça souvent chez des apparentés au premier degré (pas systématiquement) de TED.

Ah Ha ça tombe bien on viens de rrecevoir la revu Contact autisme où lj'ai écrit un article sur ce phénomène et j'entend montrer aux gens que c'est pas parce qu'on a plusieurs traits TED qu'on l'est.

En plus que vous venez de recevoir le DX, vous ètes en deuil, c'est normal de se chercher d bibittes et d'en chercher aux autres membres de la famille.

par Titine le Mer 9 Juil - 16:04

Joanie tu peux le mettre sur le site ton article dit ange

par AileDePapillon le Mer 9 Juil - 16:13

Bonjour Joannie, tu parles de la revue "Contact autisme". Est-ce que c'est accessible à tous? J'aimerais bien être abonnée à une revue qui traite de l'autisme.

par bulle le Mer 9 Juil - 16:19

punkdw41 a écrit:En plus que vous venez de recevoir le DX, vous ètes en deuil, c'est normal de se chercher d bibittes et d'en chercher aux autres membres de la famille.

C'est difficile de ne pas y penser quand on voudrait d'autres enfants, aussi!... Quand il y a plus de risques qu'un prochain enfant demande plus de soins ou d'attention, cela peut avoir un impact sur le "panning familial".

En plus, si on doit chercher les causes de l'autisme dans l'hérédité, c'est une chose, mais quand on parle de causes environnementales, c'est difficile de ne pas s'en chercher, des bibittes...

par punkdw41 le Mer 9 Juil - 17:08

Dans le cas de l'autisme/TEDs (on exclut le Syndrôme de Rett) on parle plutôt d'accidents génétiques non transmissibles quand on voit que plus d'un enfants ds une famille sont touchés. Cela obéit pas à un mode de transmission connu. Ds le cas de l'hémophilie, fybrose kystique, on sait de qui ça viens, on retrouve des gènes porteurs chez les parents (une mère porteuse d'hémophilie, pas atteinte va faire en sorte que son fils va développé la maladie). Ds le cas des TEDs, on a découvert une poignée de gènes, sans savoir LE responsable, très peu de traces de ces gènes chez les parents.
1 cas sur 150 on appelle pu ça maladie héréditaire rare, c'est pas seul;ememnt génétique c'est clair.

J'aurais pas besoin de mettre mon article ici pcq la publication devrait sortir bientôt sur notre site www.autismequebec.org dasn publication.

par punkdw41 le Mer 9 Juil - 17:12

La revue est envoyé chez les membres d'Autisme Québec mais je sais que la Fédération en reçoivent, d'autres organismes, les partenaires. Mais vous pourrez le lire quand il sortira sur le site que j'ai donné. Le camion est venu les livré en pm.

par bulle le Mer 9 Juil - 18:27

punkdw41 a écrit:Dans le cas de l'autisme/TEDs (on exclut le Syndrôme de Rett) on parle plutôt d'accidents génétiques non transmissibles quand on voit que plus d'un enfants ds une famille sont touchés. Cela obéit pas à un mode de transmission connu. Ds le cas de l'hémophilie, fybrose kystique, on sait de qui ça viens, on retrouve des gènes porteurs chez les parents (une mère porteuse d'hémophilie, pas atteinte va faire en sorte que son fils va développé la maladie). Ds le cas des TEDs, on a découvert une poignée de gènes, sans savoir LE responsable, très peu de traces de ces gènes chez les parents.
1 cas sur 150 on appelle pu ça maladie héréditaire rare, c'est pas seul;ememnt génétique c'est clair.

Merci pour les explications, je pense que je comprends mieux! Enfin, je pense... honteux

Je crois que j'ai vraiment atteint mon niveau d'incompétence depuis que j'ai découvert les TED /autisme, parce que j'ai beau me forcer, j'ai encore vraiment de la difficulté à comprendre plusieurs concepts!

par punkdw41 le Mer 9 Juil - 18:37

Quand il ya déjà 1 enfant TED ds une famille, c'est de 5 à 10% (Fombonne dit 8%) de chances d'en avoir un autre qui sera TED aussi. Comparé à la Xérodermie pigmentaire(maladie du vampire) que c'est 25% d'en avoir un 2e et +, mais 1 cas sur 100 000 à 1 million (maladie héréditaire rarissime).